川崎病は難病から解除されてしまったの?

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ここでは、「川崎病は難病から解除されてしまったのか」についてお話します。

 

川崎病の治療には入院が必要で、
完治が認められるまでの医療費は

 

すべて自己負担するとなると
高額になってきます。

 

国によって指定難病に定められているものは、
国が医療費を負担してくれます。

 

それでは、川崎病は国の定める指定難病に
含まれているのでしょうか。

 

ここでは、川崎病の法的な
扱われ方について説明します。

 

実は国指定の難病ではない?

 

平成26年5月に

 

「難病の患者に対する医療等に関する法律」

 

が成立し、平成27年1月から施行されました。

 

難病にかかわる新たな医療制度として、
公平で安定的な医療費助成の仕組みを
構築しようとするものです。

 

法律制定前に、特定疾患治療研究事業が行われ、
56疾病が研究対象になりました。

 

これを受けて、指定難病検討委員会によって、
第一次実施分指定難病は110疾病に
まとめられたのです。

 

この110疾病に関して、医療費助成が始まり、
自己負担の割合が
それまでの3割から2割に引き下げられました。

 

残念ながら、この110疾患のうちに
川崎病は含まれませんでした。

 

その後、指定難病検討委員会が再会し、
第二次実施分が検討されました。

 

各学会などに意見聴取しながら、
約300疾病に指定難病が増やされ、
平成27年7月から助成が始まりました。

 

川崎病は、第二次実施分の指定難病候補として、
検討委員会で検討を行う
疾病のリストの中に含まれていました。

 

しかし、

 

「患者数が本邦において一定の人数に達しない」

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ことについて要件を満たすことが
明らかでない疾病である、
と判断され、除外されたのです。

 

したがって、法的に言えば、
川崎病は国の指定する難病ではありません。

 

決して難病指定を解除された訳ではない

 

川崎病は、第二次実施分の指定難病には
選ばれませんでしたが、
今後も検討を行う予定の疾病には留まっています。

 

ただ、川崎病患者は
年々増加の一途を辿っているものの、

 

一方で、医療技術の向上と
適切な診断のできる医師の増加により、

 

亡くなる例はもちろん、
後遺症が残る例も極めてまれです。

 

重篤な後遺症が残る
患者の割合が増加しない限りは、

 

指定難病に含まれるのは
難しいのかもしれません。

 

もし、重篤な後遺症が残り
長期治療が必要な場合は、

 

指定難病の医療費助成と
同等の助成が受けられます。

 

すでに「川崎病 助成金」で紹介したように、
川崎病冠動脈瘤は「小児慢性特定疾病」に
含まれています。

 

18歳未満の児童が対象となりますが、
自己負担の割合が3割から2割に引き下げられ、
自己負担上限額は難病の半分ですみます。

 

小児慢性特定指定医を受診し、
診断書の交付を受けましょう。

 

指定医に関しては、居住する
都道府県の窓口に問い合わせてください。

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